Sobre las enfermedades raras

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¿Saben ustedes lo que es la cefalea en racimos? ¿Y la ataxia? ¿Y la retinosis pigmentaria? Seguro que no conocen tampoco la esclerosis múltiple, ni la esclerosis lateral amiotrófica, ni las talasemias, la enfermedad de Hunter, o el RET o síndrome del retroceso, por citar algunos ejemplos de las cerca de 9.000 enfermedades consideradas “raras” por la ciencia médica. A no ser que tengan algún pariente o amigo que sufra una de estas enfermedades, es seguro que no conocen el problema diario de quienes padecen una de estas dolencias que, como consecuencia de su invisibilidad para la sociedad y para el estado encargado de garantizar nuestra salud, merman considerablemente la calidad de vida de quienes las padecen.

La medicina llama “enfermedades raras” a aquellas más o menos graves, más o menos molestas, más o menos dolorosas o más o menos incapacitantes, que padecen no más de 5 de cada 10.000 personas. Sin embargo, suelen ser enfermedades graves, crónicas, molestas y dorlorosas.  Son enfermedades que los médicos consideran de “baja prevalencia”, pero para quienes las padecen, la vida puede llegar a ser un calvario, ya que ni la medicina, ni la industria farmacéutica se preocupan demasiado por investigar sobre unas dolencias, que por no tener suficiente mercado no resultan rentables. En España, se calcula que tres millones de personas sufren alguna de estas enfermedades raras que afectan a 30 millones en la Unión Europea.

Este año, se va a celebrar, el 28 de febrero, el I Día Europeo de las Enfermedades Raras, destinado a dar a conocer este tipo de enfermedades a la sociedad del viejo continente, así como los problemas sanitarios, psicológicos y sociales que causan a las personas que las padecen y a sus familias. También se pretende poner en evidencia, en el caso español, la inexistencia de un plan de acción para este tipo de enfermedades que trate de mejorar la vida diaria y cotidiana de esos tres millones de personas a las que -como a usted y como a mí, que tenemos las enfermedades vulgares y corrientes que tiene todo el mundo- el estado también debe garantizar su derecho a la salud y a una calidad de vida digna.

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46 Responses to "Sobre las enfermedades raras"
  1. adiskide dice:

    Las conozco , soy uno de esos 3millones, y si la verdad es que es bastante frustrante ir paseándote por los hospitales departamento a departamento buscando a alguien que se moleste en preparar una determinada prueba, que obviamente sólo va a valer para tí…y en las que muchos casos sólo sirven para la pura investigación o para la tranquilidad de los familiares ya que al ser enfermedades crónicas no tienen cura.

  2. Mi padre tiene retinosis pigmentaria

    Última entrada en el blog de José-Luis Prieto: Só Touriño pode

  3. ElSrM. dice:

    Conozco algunas de las que cita, pero soy consciente de que soy una especie de enciclopedia con patas y por lo general no son del dominio público.

    ¿Entran dentro de la categoría de enfermedad rara la fibromialgia y la fatiga crónica?

    Conozco gente con cefaleas, esclerosis múltiples, fibromialgias…

    A los que las padecen, la S.S. (Seguridad Social; pero que vamos, viendo cómo se comportan algunos burócratas quizá la ambigüedad sería de una ironía bastante acertada) por lo general les da la espalda en bajas médicas, tratamientos de recuperación/mantenimiento, y no digamos ya pensiones, el meollo de todo el asunto.

    Donde yo vivo, el I.C.A.M. (Institut Català d’Avaluacions Médiques o Instituto Catalán de Evaluaciones Médicas), que es la rama autonómica del I.N.S.S. (Instituto Nacional de la Seguridad Social) encargada de controlar las bajas laborales por enfermedades largas, ya se encarga de que los que padecen cualquier enfermedad crónica que les obligue a permanecer de baja laboral, además se depriman al ser tratados con sarcasmo, cinismo, desprecio (literalmente; no exagero), despotismo y la más absoluta carencia de humanidad.

    Es inmoral. Por ahora he contado un 10% de personas éticas, de las que trabajan allí dentro tratando a los pacientes.

    Si los comparamos con los médicos de cabecera y especialistas de centros de asistencia primaria, clínicas y hospitales, éstos les ganan por goleada. De éstos, estimo a ojo de buen cubero que un 80% son gente ética y humana.

    Y mientras los gobiernos P.P.S.O.E. continúen bajando impuestos directos, haciéndolos menos progresivos y primando al gasto militar (p.ej.) frente al de sanidad, educación y justicia, esto seguirá empeorando. Llueve sobre mojado.

    Sólo cuando haya unos ingresos fiscales suficientes que se destinen a estos capítulos, las instituciones, en este caso médicas, podrán estar pobladas de médicos y no escamoteadores, como ahora, que atiendan a los pacientes con enfermedades crónicas, incluidas las catalogadas como raras.

    Un conocido tiene en unos meses vista judicial de 3 demandas contra el I.C.A.M. y la S.S. Sufre una potente artrosis crónica degenerativa. Sus huesos se deforman poco a poco le duelen. Trabaja como mozo de almacén, transportando mercancías en transpalets con confecciones de 1.000 kg. y calzando pesadas botas de protección con punta de hierro.

    El I.C.A.M. y la S.S. dicen que puede participar en las próximas Olimpiadas. Sus médicos le dicen que sus huesos son los correspondientes a los de una persona 15 años mayor que él.

    La madre de una amiga sufre fibromialgia. El I.C.A.M. se ríe de ella y le niega cualquier tipo de consideración, vulnerando sus derechos constitucionales. Está algo deprimida. Voy a intentar animarla para que los demande también. A los abusones hay que enseñarles los dientes. Y en un estado de derecho tenemos herramientas para hacerlo.

    Dicen mis abogados que deniegan todo por sistema: la gente se desanima y sólo les demandan algunos. Y de esos algunos, sólo ganan algunos otros. Y se bailan un zapateado sobre la Constitución y los derechos que allí se recogen, motivados probablemente porque el gobierno P.P.S.O.E. de turno baja las arcas públicas (recorta los impuestos directos y progresivos) para favorecer a ciertos grupitos económicos y empresariales, ellos sabrán por qué.

    ciudadanopublico.blogspot.com

    Última entrada en el blog de ElSrM.: A favor de todas las lenguas españolas

  4. Indio dice:

    Conozco el nombre de algunas de estas enfermedades, de una manera muy triste y lamentable, pero desconozco lo que suponen cada una de ellas. Voy a informarme más en los enlaces.

    Pero le quería comentar porqué me suenan algunos nombres y sé que existen dichas enfermedades. Es un bombardeo mediático de algo que siempre me puso los pelos de punta cuando yo habitaba las catalunyas: La Marató de TV3. Nunca pude soportar este programa televisivo durante el cual, a lo alrgo de todo un día (y los días previso y posteriores, a través de una campaña de marketing masiva) se recaudan fondos de la gente apelando a la solidaridad y a lo buenos que somos los catalanes, para invertirlos en fundaciones o entidades que trabajan en investigación y tratamientos para alguna de estas enfermedades.

    En alguna ocasión aparecía el mismisimo President, recuerdo a el Sr. Jordi Pujol, apelando a la necesidad de dichas iniciativas, a lo buenos que somos, a lo mucho que aprendemos con estas campañas. Los poderes públicos presentes, como si con ellos no fuera la cosa. Y luego lo que pasa en los centros de atención, como cuenta el Sr. M.

    Digame raro. Era para una buena causa. Yo siempre he pensado que la palabra solidaridad está jodida por cosas como esta. Y había detrás de esto una victimización todavía más fuerte de los enfermos. Y no le hablo de cuando los enfermos son niños.

    Me gusta su post y su manera de entrarle al tema, Don Ricardo. Me voy a instruir.

  5. Don Daniel dice:

    Me ha conseguido emocionar! ¿Qué quiere que le diga? Pues ahí seguimos, a verr si acabo los examenes y ponemos en marcha AMER.

    Somos pocos, somos muchos.

    Si considera por tipo de enfermedad hay obviamente pocos, pero reunidos al frente de la causa de Enfermedades Raras somos muchos.

    Gracias.

    Última entrada en el blog de Don Daniel: No saber escuchar – enfermedad común –

  6. Maripuchi dice:

    Buen post. Las E.R. necesitan, sobre todo, visibilidad.

    Última entrada en el blog de Maripuchi: Usos lingüísticos del nacionalismo vasco

  7. Don Daniel dice:

    En eso estamos. Y tanto empeño ponemos que dos de los fundadores de AMER hemos formado sociedad para crear una empresa de comunicación. (no un medio)

    Ahora voy a leer su blog, ciao

    Última entrada en el blog de Don Daniel: The Very Best of… I love IU

  8. vta dice:

    Más historias de hospitales:
    En Italia están dejando morir de hambre a una muchacha hospitalizada hace años, no quieren darle de comer para que se muera, con el agravante de que está impedida física y mentalmente.

  9. Indio dice:

    @vta: oiga, está bien que dé su opinión, pero en reiteradas ocasiones usted no responde a los comentarios que se le hacen.

    ¿Pura provocación? ¿Onanismo?

    Este último ejemplo es uno más de cuan bajo tiene usted su autestima y la prueba de que hay personas de que carecen de dignidad. Deje de molestar.

  10. Dr. Marcus Welvy dice:

    @vta: Sr(a): la chica a la que han dejado de darle de comer no está impedida física ni mentalmente. Está en COMA PROFUNDO e IRREVERSIBLE y lleva 17 años así.
    Creo que es un caso de manual que requiere euthanasia activa, para evitar que todo el mundo alrededor de ella deje de sufrir y suponiendo que ella quizá también sufra (que no se sabe) deje de hacerlo.
    Así que por favor. No desvirtue este coloquio con notícias sobre cosas que no tienen nada que ver con lo que aquí se trata, y como mínimo le pido que no haga demagogia barata.

  11. Bono dice:

    @vta:
    ¡Mamarracho!

  12. Jorge F. dice:

    ¿Ser votante del PP es consecuencia de alguna enfermedad mental rara?

  13. Indio dice:

    @Jorge F.: Desgraciadamente no es rara, está muy extendida: 9 millones de personas. Aunque la rareza pueda deberse tal vez a que no hay una explicación racional.

  14. Jorge F. dice:

    Hayek ¡Culpable!

  15. Jorge F. dice:

    Popper ¡Culpable!

  16. Jorge F. dice:

    Friedman ¡Culpable!

  17. Jorge F. dice:

    Los anteriores no son enfermos, son la causa de una enfermedad social.

  18. siudadano tarsán dice:

    @Jorge F.: efestiviwonder, amic… pero a Milton Friedman le dieron el Nobel de Economía, igual que a otro asesino, Henry Kissinger, le dieron el de la Paz. Un mundo enfermo ansioso de verdugos y que premia a los verdugos…
    Ací, a Catalunya tenim un miltonfriedmaníac que, com la Rahola, només falta que presenti el Temps; “Quien más ha hecho por África, ha sido la multinacional Coca-Cola”, ha dit l’imbècil il·lustrat aquest i s’ha quedat tan ample…

  19. siudadano tarsán dice:

    @siudadano tarsán: M’he descuidat de dir q es tracta de… X. Sala Martí, el Georgie Dann de la pseudociència econòmica

  20. @vta: Es usted un Imbecil manejado por la sectas fascistas, vaticana y pperra. !!!!.

  21. @Jorge F.: Si, no lo dude, de la ausencia o deterioro de los genes que regulan la inteligencia.

    Contrarrestados o sustituidos por una sobre-abundancia de genes que configuran la personalidad paranoica narcisa. Los genes agresivos, violentos y engreidos.

    Saludos

  22. @Indio: Creo yo que es debido a que las enfermedades se transmiten y cuando son muy tóxicas, llegan a constituir pandemias como es el caso, 9 ó 10 millones de contagiados en Ej-pana a los que habria que curar de urgéncia.

  23. @siudadano tarsán: Hasta Sala-Martí està dient ja que s’ha d’intervenir la economia…

    Quan ja, fins i tot un capi-lliberal com ell diu això, es que la davallada del capi-talisme i el perill econòmic, -eliminació del estat del benestar-, al que les receptes neo-lliberals del segle XX ens han portat, es irreversible.

    Ja pots anar plantant trumfes i enciams que aviat serà el que tindrà mes valor.

    Salutacions

  24. Jorge F. dice:

    @ATEO – ROJO – MASON: Pro… què me dise? Què hasta el SaltaMartí (conosido en entornos anglocagones como Xavier Sala-i-Martín o Xavier Sala-i-Martin) se caga en los calsotets i reniega del neolliberalisme? Vivir para ver.

  25. Jorge F. dice:

    Compañeros, quememos en una hoguera pública la horripilante colección de pseudo chaquetas del cagamandurrias Xavier Sala i Fartín.

    Sí, Fartín, de estem farts de tu.

  26. siudadano tarsán dice:

    @Jorge F.: es que tiene delito que a un vendedor de crecepelo calvo, experto en predecir el pasado, Todólogo de la pseudociencia infusa 8es decir, economista) como ése, se le dé la cancha que se le da en TV3, la Televi-sionista friedmaníaca de los collons…
    Guati quin assortit de llufes per via oral q deix anar en aquest extracte d’entrevista:

    http://cat.bloctum.com/jibendue/2008/10/27/el-senyor-sala-i-martin-i/

  27. siudadano tarsán dice:

    @ATEO – ROJO – MASON: com no planti els enciams al torrent, o a les torretes del petit balcó de casa…

    Jo, la veritat. després de dessistir de viure il·lustrant contes (i, subsegüentment, viure del “cuento”), no sé si ingressar al Ministeri de Poblet o al Monestir de Defensa (per viure sense viure en mi o per morir matant com John Wayne…)

  28. @Jorge F.: No, no renega del nazional lliberalisme aka neolliberalisme, però si que diu que s’ha d’intervenir la economia.

    “Intervenir el mercado para salvar al mercado”, aquests neos no es tallen, avui blau i demà negre, “es que la pela es la pela”.

    Es pot robar, es pot mentir, es pot subornar, es pot manipular, es pot ser capitalista, es pot ser socialista, però la pela i el poder no es toquen que son meus.

    Nada nuevo bajo el sol…………

  29. @siudadano tarsán: Es que a Catalunya la majoria de gent es de dretes, una dreta diferent a la castellana però de dretes, si això ho sap tot deu… !!!…

    I això que manen els sociates.!!!!!.

    PD. I jo, ara que no ens veu ningú, t’he de dir que si els jueus ens ajuden a ser independents, als palestins els poden donar per la pala…!!!

    (no ho diguis a ningú).

    Ara, que si els que ens ajuden son els talibans, o els fills de puta de la Aràbia, que es follin als jueus amb una canya verda……!!!

  30. @siudadano tarsán: Home, al “ministeri” de Poblet ja fa molt de temps que hi viuen del “cuento”.

    Pot ser una bona idea, fan bon vinatxo i viuen de vida contemplativa (caps de setmana al futbol, a fer un polvet al VIPs… no que ara es diu d’un altra manera ¿veritat?… i així anar fent…!!

    A mes, tenen un poblet a València que els pertany… per anar-hi de vacances “Quart de Poblet”..

    Jo si que tinc terres per plantar verdura i per tenir granja, ja us convidaré algun dia a omplir el pap si passeu molta gana…!!!! hehehehehehehe… !!! que mal parit !!!!.

    Salutacions

  31. Jorge F. dice:

    @ATEO – ROJO – MASON: No es vengui l’ànima al diable!

  32. Jorge F. dice:

    Y mientras el mundo se gobierne desde criterios capitalistas, nadie se preocupará de buscar soluciones a estas enfermedades.

  33. siudadano tarsán dice:

    @ATEO – ROJO – MASON: Ara, amb el que diré, seguramnet em guanyi enemistats i, per comptes de conviddar-me a omplir el pap, em convidi a anar a buscar (i fregir) espàrrecs.
    Independencia de quién y de qué o respecto a quién o a qué?

    Independencia para qué y para quién?

    Independencia como fin último y como prioridad absoluta, por encima de todo y de todos?

    Indepen-dance, indepen-dancing? de la que venden indepen-dentistas e indepen-protésicos dentales como Colom, Heriberta Barruera o la Rahola…?

    Independencia de botiguer burgès d’ERC?

    Somos Kosovo, con minas de zinc y plomo, que nos va a “ayudar” la OTAN a lograrlo, previo chantaje amistoso del FMI y el BN para privatizarlo todo y prejubilar al proletariado mayor de 45 de años…?

    Lo siento, primero hay que abolir el capitalsimo, tomando si es preciso el Estado al asalto y convirtiéndolo en garante de las conquistas sociales y de ahí a reconquistar aquéllas que se han perdido y a profundizar en la socialización de los medios de producción y en la democracia asamblearia y participativa, en un contexto, primero, federalista en que un obrero catalán estará más cerca de un obrero extremeño que de un burgués de mierda catalán (que és la PITJOR burgesia que hi ha!!). Si se consumase la Independencia, váyale a decir a un habitante de Arnes que tiene más en común con otro habitante del Empordà que con uno del Matarranya…?

    Una única nación, la nación obrera (incluso hoy que es tan poco conspicua, tan atomizada, tan difusa con el “capitalismo cognitivo” y toda esa mierda) y una única nacionalidad: el planeta Tierra. Todo lo demás me parece una miopía cunado no una mezquindad burguesa (o pequeño-burguesa).

  34. @siudadano tarsán: No, si a mi ya me parece bien, yo me apunto a conquistar la libertad de la manera que sea, yo no quiero la independencia de Catalunya, para entregarsela a la burgesia catalana.

    Pero, quiero la independencia, aluego, o al mismo tiempo, solucionamos la eliminación de fronteras universales y la justicia social.

    Primero federalista , o confederalista y todo lo que quiera…m’apunto, y m’apunto también y como ya le he dicho a eliminar las fronteras y las imposiciones que ellas conllevan, no seré yo quien le diga nada a los de Arnes ni les impida relacionarse en los términos que ellos decidan o gusten con los de Mequinenza o etc.. Yo no renuncio a nada, ni por ser independentista debe usted extrapolarlo a burgés, tampoco a comunista -por no decir socialista-, yo soy prácmático y antidogmático (considerando que ser independentista no es ser dogmático), aquello que funciona, aquello que pueda hacer que se curen las enfermedades raras, a aquello me apunto yo.

    Y es simple, ese que usted enumera es su plan, el mio es diferente.

    ¿Por que se decanta usted?, ¿por una Osetia rusa, georgiana, o independiente?, ¿por una sin fronteras?, bien, vale, de acuerdo, pero mientras, tiene usted que elegir, no les va a decir a los Osetios que esperen..!! y si es capaz de conseguir lo ultimo antes, le aplaudiré, no lo dude.

    ¿Es su camino mejor que el mio?. NO LO CREO…!! Es diferente.

  35. siudadano tarsán dice:

    @ATEO – ROJO – MASON:

    «¿Por que se decanta usted?, ¿por una Osetia rusa, georgiana, o independiente?, ¿por una sin fronteras?»

    Me decanto por el RACIONALISMO, es decir, por emplear las energías racionalmente y no dilapidarlas en irracionalidades como el fútbol, los toros, la religión o el nacionalismo (o naZionalismo), es decir por cientos de miles de Osetias emancipadas y libremente hermandadas… o más bien de micro-Osetias, por una masa de sociedades versus la actual sociedad de masas, por el comunismo libertario o comunismo auténtico, democrático y de estructura horizontal… jopé, “independencia” para, luego, abolir las fronteras,… pues las abolimos como primer paso. Utópico? utópica era la abolición de la esclavitud…

    Y és que la burgesia catalana faria, com al 36, aprofitar la força d’ariet dels moviments socials de base EN EL SEU PROFIT, nedant i guardant la roba!

    No sé si mi camino es mejor o peor, pero anteponiendo la “autodeterminación” a pararle los piés al caputalismo, habrá mucha cizaña que desbrozar para hallar camino alguno.

    Salutacions molt cordials (des de la sana discrepància)

  36. siudadano tarsán dice:

    @ATEO – ROJO – MASON: para muestra (de la irracionalidad absoluta), un botón: imagínese como la alta burguesía debe partirse el culo cuando un murciano y un valenciano discuten en plan “nacionalista”, cuando Jaume I le regaló Múrcia a Alfonso X el Sabio… y aquí, el populacho, peleándose o llamando despectivamente “xarnego” al hijo del emigrante obrero (ojo!!!, no al hijo del emigrante burgués de mierda)

  37. @siudadano tarsán: Perdoneme, pero eso es salirse por peteneras, el racionalismo no es nada elegible, el racionalismo es un dogma mas del que no se come ni del que se vive, el racionalismo es como el sentido comun, que no existe pero se emplea para disimular y engañar.

    Mire, usted puede perseguir la forma de gestionar la sociedad que mejor le plazca, ya se lo he dicho en mi anterior entrada, al igual que espero respeto para la mia, al fin y al cabo, perseguimos cosas bastante similares, supongo.

    Para mi, las cosas se consiguen una a una y sin dogmas, una a una y anteponiendo el respeto a todas las opciones tolerantes con los demas y una de las opciones es la autodeterminacion.

    Usted puede seguir buscando su mundo siendo español (y por ello no le llamo naZionalista), alla usted, pero a mi, espero que no le imorte el que prefiera buscarlo siendo solo catalan, porque ¿sabe? a medias lo veo dificil por mucho racionalismo que le eche usted.

    Ademas, no creo en este mundo prediseñado y dogmatico que el comunismo siempre ha predicado, ya lo he dicho anteriormente, yo me apunto a aquelo que funciona, a aquello que demuestre que puede conseguir y construir una sociedad mas justa, equilibrada y mejor organizada y eliminar los sistemas parasitarios que solo predican en beneficio propio.

    Y eso, no se consigue prediseñando nada. No estoy a favor del racionalismo, estoy a favor del pan , se obtenga como se obtenga y despues del pan, el jamon, paso a paso y sin vendedores de crecepelo que a la que te han vendido la moto escapan.

    Salutacions i freecatalonia

  38. @siudadano tarsán: Existen muchas cosas irracionales en el mundo. Esta que usted cuenta es solo una de ellas.

    Otra puede ser la bandera de IU, o la internacional, o el Barça, o las fronteras, o el PCE, o la pena de muerte, o las guerras… o …..

    Eso que usted cuenta, solo es una minucia.

  39. siudadano tarsán dice:

    @ATEO – ROJO – MASON: Ep!, company, Vostè no em diu “nazionalista” i jo tampoc li he dit a ningú: he senyalat que existeixen nacionalismes amb “C” i amb “Z” entre altres (en la meva opinió) irracionalitats.

    Si Vostè creu que per “no ser nacionalista català”, ja soc (o “ja em va bé” ser) “espanyol”, cau en la dialèctica (més aviat en el reduccionisme) en què cauen sovint alguns companys meus militants o simpatitzants d’ERC quan parlem de política.

    Jo sols vull dir que en la meva opinió hi ha un ordre de prioritats, fer pinya per enderrocar el sistema capitalista. El que Vostè en diu “dogmes”, jo en dic bagatge teòric, conjunt de referents marxistes, eines, eines què, vés per ón expliquen amb antelació més que centenària el que succeeix avui. Que no van funcionar els soviets, la única experiència realment democràtica en TOTA la Història de la Humanitat…? Fins que se’ls va carregar Stalin, és clar…
    Per a mi un “dogma” és creure que és una realitat “orgànica” (o inorgànica) qualsevol resultat de les conquestes i dels drets de bragueta i de pernada de Jaume I, del reis Catòlics o del rei del mambo.

    Però, evidentment, no venc enciclopèdies ni racionalistes ni de ciències ocultes.

    Salut i força al canut!

  40. @siudadano tarsán: he,he,he.. has picat, no ens diem nazionalistes, está clar.

    I jo t’he dit español perque ho ets veritat ¿o no?, no te cap relacio amb cap tipus de nacionalisme, simplement es aixi, ho diuen uns altres per tu i t’obliguen a ser-ho, pero ho ets, no vull caure en cap reduccionisme, es una realitat, i jo no soc d ERC, soc independentista com ells, i res mes.

    I es aqui on entro jo, aquesta realitat o totes d’altres que son, es poden cambiar, pero mentres tant, son.

    I si, podem tenir un sistema de evaluacio de prioritats, i no cal que sigui el mateix, per mi, el teu esta equivocat, no en treuras res repetint allo que per a mi, son errors del pasat. El gran error, per mi, dels grups de la esquerra “post-comunista”, segueixen sent els mateixos que ja van ser, els dogmes (no parlo den Stalin, parlo de les directrius i del “programa”), els catecismes i els corsets politics i socials, per aixó no vaig per aquest cami.

    Per a mi l’important son els drets, son allo que fins ara no esta perdent pes, la politica perd pes, la economia perd pes, les institucions perden pes, pero els drets NO.

    Drets de tota mena, a viure, a no ser torturat, a la vivenda, a una vida digna, al divorci, a la religio (ni que aixo no ho tinc clar si es un dret), a la eutanasia, a la sanitat, al abort, a la veritat, a la autodeterminació…etc.

    Si, la autodeterminacio es un dret, i si no em falla la memoria IU el defensa… pero no hi creu… ¿com es pot defensar un dret en el que no hi creus?.

    S’han de defensar tots els drets, aquesta es la unica manera de fer mes democracia, de fer-la de veritat i de anar superant-los per asolirne despres de mes importants.

    No es poden conseguir tots els drets al hora, no es pot tansformar el mon d’un dia per l’altre, avui es guanya el dret una cosa i demà a un altra, tu pots no votar en un referendum d’autodeterminacio pero jo tinc el dret de poder fer-ho i potser demà aquest dret no caldrà perque haurem assolit un mon sense paisos i sense fronteres, pero mentres tant, no em pots negar que aquest dret es real.

    Aquesta es la manera en que jo crec, la manera dels partits politics habituals, IU inclos i ERC tambe, no em convenç.

    Ho sento pero es aixi, i no es politica de baratillo, jo crec allo que estic dient i no us crec la -i perdona la meva insistencia- vostra politica dogmatica -perdona, pero es tal i com jo ho veig-, de politiues n’hi ha milers i voaltres tal i com els altres partits, nomes en teniu una, i aixo es el que a mi no m’agrada, els errors de la democracia s’els arranja amb mes democracia, amb mes pluralitat, i amb mes respecte, no amb una visió unica i concentrada.

    I fer pinya per enderrocar el sistema capitalista la farem igualment, espero pero, que ens podrem respectar les nostres diferents maneres de veure la vida.

    Segur que si.

    CATALONIA IS NOT SPAIN

  41. siudadano tarsán dice:

    @ATEO – ROJO – MASON: Hombre, formulado así, quién puede estar en desacuerdo! Casi que “me vende su enciclopedia”, :-)! (vuelvo a escribir en castellano, no sea que Don Ricardo “ens toqui la cresta”)

    De todas formas, déjeme apuntar tres cosas:

    1)- Hay un problema principal para ejercer la ciudadanía (entendiendo ese “ejercicio” como reivindicador de todo derecho y al ciudadano como sujeto de derechos) y es el de la usurpación – secuestro de su espacio por parte del capital.

    2)- El retroceso y la conculcación de derechos en nuestras demopollacracias de supermercado occidentales, está llegando a afectar (en el 80% de la población mundial siempre ha sido así) a los derechos humanos fundamentales, ni soñar con derechos o libertades “civiles”. Hay que acabar pues, prioritariamente, con el “secuestrador”.

    3)- Históricamente, los partidos comunistas y el comunismo “de base” han sido los únicos con capacidad real de resistencia, de lucha, de convocatoria y movilización y de contrapeso ante la ferocidad del capital. Que actualmente haya “plataformas” y movimientos anticapitalistas, altermundistas, anti-transgénicos, anticaspa y anti-OTAN… me parece magnífico. Pero, dónde está la capacidad de articular una respuesta unificada (unificada en la diversidad)? Cuál es el balance del último Foro Social Mundial…? De momento, los derechos habidos lo han sido por los logros del comunismo y Aushwitchtz fue liberado por los comunistas…y, muy importante, al comunismo hasta día de hoy, no se le ha dejado gestionar nada más que el estado de sitio o de guerra y, en permanente estado de sitio, no hay puta manera de llevar a cabo un proyecto socialista con éxito ni de que éste pueda siquiera fracasar por sí mismo (sin injerencias).

    Salutacions

  42. @siudadano tarsán: Vale, de acuerdo.

    En eso si que estamos bastante de acuerdo, en estos términos nos encontraremos, pero no existe una única manera de de socializar la economia, y eso que describes -lo del orgullo comunista te lo perdono-, es necesario micronizarlo y hablar de las cosas concretas y reales para ver las coincidencias y las diferencias, así me parece bien, mientras nadie intente imponerme sus ideas o sus políticas, no hay problema, de hecho, y ya lo describo en otra entrada, no son las politicas lo que configura la realidad, es la realidad la que hace buena o mala una determinada politica, si funciona o no funciona. Si hay que defender la igualdad de las personas, si hay que perseguir la construcción de una sociedad más justa, equitativa y plural, este es el objetivo, la politica es solo un medio.

    Y yo, puedo defender lo mismo, o parecido, o diferente, y ser independentista al tiempo.

    Otra cosa será el dia que no existan naciones ni dioses. Entonces hablamos, que yo pago el banquete.

    Salutacions

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