¿Saben ustedes lo que es la cefalea en racimos? ¿Y la ataxia? ¿Y la retinosis pigmentaria? Seguro que no conocen tampoco la esclerosis múltiple, ni la esclerosis lateral amiotrófica, ni las talasemias, la enfermedad de Hunter, o el RET o síndrome del retroceso, por citar algunos ejemplos de las cerca de 9.000 enfermedades consideradas “raras” por la ciencia médica. A no ser que tengan algún pariente o amigo que sufra una de estas enfermedades, es seguro que no conocen el problema diario de quienes padecen una de estas dolencias que, como consecuencia de su invisibilidad para la sociedad y para el estado encargado de garantizar nuestra salud, merman considerablemente la calidad de vida de quienes las padecen.

La medicina llama “enfermedades raras” a aquellas más o menos graves, más o menos molestas, más o menos dolorosas o más o menos incapacitantes, que padecen no más de 5 de cada 10.000 personas. Sin embargo, suelen ser enfermedades graves, crónicas, molestas y dorlorosas.  Son enfermedades que los médicos consideran de “baja prevalencia”, pero para quienes las padecen, la vida puede llegar a ser un calvario, ya que ni la medicina, ni la industria farmacéutica se preocupan demasiado por investigar sobre unas dolencias, que por no tener suficiente mercado no resultan rentables. En España, se calcula que tres millones de personas sufren alguna de estas enfermedades raras que afectan a 30 millones en la Unión Europea.

Este año, se va a celebrar, el 28 de febrero, el I Día Europeo de las Enfermedades Raras, destinado a dar a conocer este tipo de enfermedades a la sociedad del viejo continente, así como los problemas sanitarios, psicológicos y sociales que causan a las personas que las padecen y a sus familias. También se pretende poner en evidencia, en el caso español, la inexistencia de un plan de acción para este tipo de enfermedades que trate de mejorar la vida diaria y cotidiana de esos tres millones de personas a las que -como a usted y como a mí, que tenemos las enfermedades vulgares y corrientes que tiene todo el mundo- el estado también debe garantizar su derecho a la salud y a una calidad de vida digna.

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