El tratamiento tradicional de la diversidad funcional (modelo rehabilitador) emplea el término minusvalía o discapacidad para referirse a la existencia de deficiencias individuales e intrínsecas al individuo que limitan la posibilidad de actuar y de participar de las personas.

La Filosofía de Vida Independiente entiende, por el contrario, que la diversidad funcional tiene lugar en la medida en que la sociedad no está diseñada para aceptar la diversidad de sus individuos y por lo tanto los discrimina impidiéndoles el acceso a la plena participación social en igualdad de oportunidades. De esta manera, la responsabilidad deja de ser del individuo y se traslada a la sociedad.

Wikipedia, de la entrada “Vida independiente”

A Sueldo de La HabanaPor don Lucien de Peiro

Me gustaría empezar contándoles una pequeña historia. De entrada deberíamos desplazarnos al año 1953, cuando un tal Edward (Ed) Verne Roberts contrajo la poliomielitis siendo adolescente. Tras pasar un año estirado en la cama de un hospital pudo salir, aunque pasando largos periodos en un pulmón de acero o ventilador de presión negativa. A pesar de los obstáculos, Ed ingresó en la universidad de Berkeley en 1962 y fue capaz de labrarse un futuro como abogado. En 1983, tras haber trabajado, entre otras cosas, de la mano del gobernador de California como Director del Departamento de Rehabilitación Vocacional de dicho estado, fundó el Center for Independent Living y el World Institute on Disability. Falleció en 1995.

Estaba ingresada en la UVI de un hospital barcelonés y fui a verla con una de sus amigas, mi compañera. Se encontraba bastante animada y, según nos comentaron las personas más cercanas a ella, el día anterior había sido difícil, pero aquella tarde  pudo recibirnos con una emotiva sonrisa, repleta de cordialidad. Me quedé prendado con la fuerza que emanaba de su mirada (miraba como pocas personas son capaces de mirar), con las palabras que me dedicó y sus dificultades para articularlas. Me acerqué a ella y nos presentaron mientras le daba un beso en su frágil mejilla. Entonces, con severa convicción, me pidió que no me quedase en uno, que le diese dos, que necesitaba mimitos, que no era momento para ser tacaño con el cariño, y pensé, avergonzado, si algún momento lo es.

Las dos amigas charlaban, de modo que pude conversar brevemente con la madre. Me habló de las luchas de su hija, de sus batallas por el movimiento en el que se había involucrado desde que se manifestó su diversidad funcional y comentamos una divertida foto que le habían regalado algunas amigas en la que la calificaban de follonera, pues así la conocían cariñosamente en la OVI barcelonesa. En el momento de las despedidas, entendidas y formuladas como esperanzadores “hasta luegos”, la saludé mientras salía por la puerta, no sin antes haberle dado otro par de besos. Dos días después falleció.

Se llamaba Miriam y me causó una profunda impresión. Aquellos días busqué en la red rastros de su lucha, pruebas de la fuerza que emanaba y las encontré. Destacaban, como parte de su actividad reivindicativa junto a otras personas con diversidad funcional, las protestas frente a la famosa Ley de Dependencia aprobada por el gobierno socialista, tan voluntariosa como carente de recursos que le puedan dar forma, que la puedan hacer efectiva. Fui testigo en la distancia electrónica de aquellas manifestaciones en Madrid donde extendía, con sus compañeras y compañeros de lucha, los tentáculos de unas reclamaciones tan justas como vergonzosas y reivindicativas, vergonzosas para las administraciones de diverso signo que nos gobiernan, y reivindicativas por la inmensa mayoría de ciudadanos, entre los que me cuento, excesivamente alejados de una realidad que acostumbramos a mirar con ojos excesivamente llenos de compadecimiento, alimentando con nuestros buenos sentimientos esa especie de prisión tácita que hemos creado y alimentado a base de paternalismo, de modo que se nos hace muy cuesta arriba algo tan sencillo como mirarlos, hablarles, escucharles, sobre todo escucharles, sin ver ni pensar en sus diversidades funcionales, sin ver ni pensar en otra cosa que no sea en interlocutores normales y corrientes, en personas.

Desde La Habana me preguntan: ¿no consideras paradójico que una sociedad como la vuestra, tan individualista, sea incapaz de defender o incluso de concebir la pertinencia de la  independencia de aquellos que tanto la solicitan? Mi respuesta, a tenor de lo poco que sé sobre este asunto, es que el camino recorrido por las personas con diversidad funcional ha sido corto pero intenso. Su lucha es reciente, pero firme y sincera y, lo más importante, cargada de razón. Se trata de una lucha que debería ser de todos, una lucha que en otros países o sociedades, más pendientes los unos de los otros (así, en general), no sorprende a nadie.

De todas formas, el mejor (y modesto) homenaje que le puedo hacer a esta chica a la que apenas tuve el placer de tratar durante un cuarto de hora, es reproducir uno de sus escritos, uno de los muchos que he leído estos días y seguramente uno de los más pertinentes para este modesto espacio. Denuncia directa, sin rodeos, al grano, donde más duele, un texto breve para que pensemos en una problemática muy cercana y que, desafortunadamente, sigue sin resolverse:

Imposible un Hawking Gallego

Por Miriam Enríquez.

Justamente el mismo día en que el científico Stephen Hawking aterrizaba en Labacolla para pasar seis días en la capital gallega con motivo de la entrega del premio Fonseca 2008, parapetado con un gran soporte tecnológico y un equipo de al menos seis personas que lo asisten de forma directa durante todo el viaje, la Xunta decidía que 30 ciudadanos gallegos, que al igual que el científico inglés necesitan soporte para llevar adelante su vida diaria -y que hasta ese momento estaban formando parte de un proyecto piloto de Asistencia Personal-, a partir del 1 de octubre se van a quedar en la estacada y a expensas de una Ley de la Dependencia (39/2006) que los va a devolver al confinamiento, recluidos en sus casas o en residencias.

Stephen Hawking, a pesar de una condición física muy precaria, ha podido desarrollarse como científico, profesor, esposo, padre, amigo, etc. al igual que otras muchas personas. No sólo por su talento o su gran fuerza de voluntad, no nos equivoquemos, sino porque ha contado a lo largo de su vida con un equipo, cada vez más numeroso, de asistentes personales, de asistencia tecnológica y de un entorno accesible y adaptado a sus necesidades. Esto le ha permitido, primeramente, poder levantarse de la cama, acostarse, comer, realizar sus necesidades fisiológicas, desplazarse, trabajar, relacionarse social y laboralmente, etc. Y sólo a partir de ese momento, desarrollar su actividad científica y sus dotes divulgativas.

Si el director del hotel donde estuvo alojado el Sr. Hawking considera “que ninguna de las peticiones pueden ser calificadas de caprichos, son necesidades motivadas por sus condiciones físicas” (La Voz de Galicia, 27-8-08), ¿por qué la provisión de asistencia personal y tecnológica para los españoles es considerada un lujo y no un derecho?

Está claro que el Stephen Hawking gallego no es ni será posible mientras el científico inglés sea tratado como un héroe, adaptando milagrosamente y en tiempo récord suites de hoteles, restaurantes, locales de conferencias y hasta la mismísima catedral. Y en cambio, permitiendo que ciudadanos gallegos, con necesidades similares, sobrevivan en la incertidumbre y la precariedad, impunemente discriminados y abocados a la pobreza.

Enlaces de interés:

Primero de los cuatro vídeos de ULOBA, organización noruega, en los que se explica con claridad la filosofía de vida independiente.

– Foro de vida independiente en el programa de Julia Otero “Las Cerezas”, extraído del canal YouTube  del propio foro.

– Localia fue uno de los pocos medios de comunicación que hicieron un mínimo seguimiento de la lucha llevada a cabo en Catalunya por Miriam y sus compañeras y compañeros con diversidad funcional, muy activos durante el pasado año. Son tres vídeos (en catalán): uno (Mayo de 2008, con una primera aproximación a las personas con diversidad funcional), dos (Julio de 2008, cuando desde la Generalitat llegaban las primeras decepciones ante la aplicación insuficiente de la Ley de Dependencia) y tres (Octubre de 2008, momento de llevar la lucha a la calle).

– Entrada “vida independiente” en Wikipedia.

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