Por la independencia

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El tratamiento tradicional de la diversidad funcional (modelo rehabilitador) emplea el término minusvalía o discapacidad para referirse a la existencia de deficiencias individuales e intrínsecas al individuo que limitan la posibilidad de actuar y de participar de las personas.

La Filosofía de Vida Independiente entiende, por el contrario, que la diversidad funcional tiene lugar en la medida en que la sociedad no está diseñada para aceptar la diversidad de sus individuos y por lo tanto los discrimina impidiéndoles el acceso a la plena participación social en igualdad de oportunidades. De esta manera, la responsabilidad deja de ser del individuo y se traslada a la sociedad.

Wikipedia, de la entrada “Vida independiente”

A Sueldo de La HabanaPor don Lucien de Peiro

Me gustaría empezar contándoles una pequeña historia. De entrada deberíamos desplazarnos al año 1953, cuando un tal Edward (Ed) Verne Roberts contrajo la poliomielitis siendo adolescente. Tras pasar un año estirado en la cama de un hospital pudo salir, aunque pasando largos periodos en un pulmón de acero o ventilador de presión negativa. A pesar de los obstáculos, Ed ingresó en la universidad de Berkeley en 1962 y fue capaz de labrarse un futuro como abogado. En 1983, tras haber trabajado, entre otras cosas, de la mano del gobernador de California como Director del Departamento de Rehabilitación Vocacional de dicho estado, fundó el Center for Independent Living y el World Institute on Disability. Falleció en 1995.

La figura de Ed Roberts marca el punto de partida de un movimiento de alcance mundial, un movimiento que exige para las personas con discapacidad (diversidad funcional) la responsabilidad total sobre sus vidas bajo los principios de igualdad de oportunidades y no discriminación. La primera Oficina de Vida Independiente (OVI) en España se creó en Madrid en Julio de 2006, seguida de la oficina en Barcelona en Octubre de aquel mismo año. En la oficina catalana destacó de buen principio una joven con raíces gallegas a la que conocí personalmente hace apenas un par de semanas.

Estaba ingresada en la UVI de un hospital barcelonés y fui a verla con una de sus amigas, mi compañera. Se encontraba bastante animada y, según nos comentaron las personas más cercanas a ella, el día anterior había sido difícil, pero aquella tarde  pudo recibirnos con una emotiva sonrisa, repleta de cordialidad. Me quedé prendado con la fuerza que emanaba de su mirada (miraba como pocas personas son capaces de mirar), con las palabras que me dedicó y sus dificultades para articularlas. Me acerqué a ella y nos presentaron mientras le daba un beso en su frágil mejilla. Entonces, con severa convicción, me pidió que no me quedase en uno, que le diese dos, que necesitaba mimitos, que no era momento para ser tacaño con el cariño, y pensé, avergonzado, si algún momento lo es.

Las dos amigas charlaban, de modo que pude conversar brevemente con la madre. Me habló de las luchas de su hija, de sus batallas por el movimiento en el que se había involucrado desde que se manifestó su diversidad funcional y comentamos una divertida foto que le habían regalado algunas amigas en la que la calificaban de follonera, pues así la conocían cariñosamente en la OVI barcelonesa. En el momento de las despedidas, entendidas y formuladas como esperanzadores “hasta luegos”, la saludé mientras salía por la puerta, no sin antes haberle dado otro par de besos. Dos días después falleció.

Se llamaba Miriam y me causó una profunda impresión. Aquellos días busqué en la red rastros de su lucha, pruebas de la fuerza que emanaba y las encontré. Destacaban, como parte de su actividad reivindicativa junto a otras personas con diversidad funcional, las protestas frente a la famosa Ley de Dependencia aprobada por el gobierno socialista, tan voluntariosa como carente de recursos que le puedan dar forma, que la puedan hacer efectiva. Fui testigo en la distancia electrónica de aquellas manifestaciones en Madrid donde extendía, con sus compañeras y compañeros de lucha, los tentáculos de unas reclamaciones tan justas como vergonzosas y reivindicativas, vergonzosas para las administraciones de diverso signo que nos gobiernan, y reivindicativas por la inmensa mayoría de ciudadanos, entre los que me cuento, excesivamente alejados de una realidad que acostumbramos a mirar con ojos excesivamente llenos de compadecimiento, alimentando con nuestros buenos sentimientos esa especie de prisión tácita que hemos creado y alimentado a base de paternalismo, de modo que se nos hace muy cuesta arriba algo tan sencillo como mirarlos, hablarles, escucharles, sobre todo escucharles, sin ver ni pensar en sus diversidades funcionales, sin ver ni pensar en otra cosa que no sea en interlocutores normales y corrientes, en personas.

Desde La Habana me preguntan: ¿no consideras paradójico que una sociedad como la vuestra, tan individualista, sea incapaz de defender o incluso de concebir la pertinencia de la  independencia de aquellos que tanto la solicitan? Mi respuesta, a tenor de lo poco que sé sobre este asunto, es que el camino recorrido por las personas con diversidad funcional ha sido corto pero intenso. Su lucha es reciente, pero firme y sincera y, lo más importante, cargada de razón. Se trata de una lucha que debería ser de todos, una lucha que en otros países o sociedades, más pendientes los unos de los otros (así, en general), no sorprende a nadie.

De todas formas, el mejor (y modesto) homenaje que le puedo hacer a esta chica a la que apenas tuve el placer de tratar durante un cuarto de hora, es reproducir uno de sus escritos, uno de los muchos que he leído estos días y seguramente uno de los más pertinentes para este modesto espacio. Denuncia directa, sin rodeos, al grano, donde más duele, un texto breve para que pensemos en una problemática muy cercana y que, desafortunadamente, sigue sin resolverse:

Imposible un Hawking Gallego

Por Miriam Enríquez.

Justamente el mismo día en que el científico Stephen Hawking aterrizaba en Labacolla para pasar seis días en la capital gallega con motivo de la entrega del premio Fonseca 2008, parapetado con un gran soporte tecnológico y un equipo de al menos seis personas que lo asisten de forma directa durante todo el viaje, la Xunta decidía que 30 ciudadanos gallegos, que al igual que el científico inglés necesitan soporte para llevar adelante su vida diaria -y que hasta ese momento estaban formando parte de un proyecto piloto de Asistencia Personal-, a partir del 1 de octubre se van a quedar en la estacada y a expensas de una Ley de la Dependencia (39/2006) que los va a devolver al confinamiento, recluidos en sus casas o en residencias.

Stephen Hawking, a pesar de una condición física muy precaria, ha podido desarrollarse como científico, profesor, esposo, padre, amigo, etc. al igual que otras muchas personas. No sólo por su talento o su gran fuerza de voluntad, no nos equivoquemos, sino porque ha contado a lo largo de su vida con un equipo, cada vez más numeroso, de asistentes personales, de asistencia tecnológica y de un entorno accesible y adaptado a sus necesidades. Esto le ha permitido, primeramente, poder levantarse de la cama, acostarse, comer, realizar sus necesidades fisiológicas, desplazarse, trabajar, relacionarse social y laboralmente, etc. Y sólo a partir de ese momento, desarrollar su actividad científica y sus dotes divulgativas.

Si el director del hotel donde estuvo alojado el Sr. Hawking considera “que ninguna de las peticiones pueden ser calificadas de caprichos, son necesidades motivadas por sus condiciones físicas” (La Voz de Galicia, 27-8-08), ¿por qué la provisión de asistencia personal y tecnológica para los españoles es considerada un lujo y no un derecho?

Está claro que el Stephen Hawking gallego no es ni será posible mientras el científico inglés sea tratado como un héroe, adaptando milagrosamente y en tiempo récord suites de hoteles, restaurantes, locales de conferencias y hasta la mismísima catedral. Y en cambio, permitiendo que ciudadanos gallegos, con necesidades similares, sobrevivan en la incertidumbre y la precariedad, impunemente discriminados y abocados a la pobreza.

Enlaces de interés:

Primero de los cuatro vídeos de ULOBA, organización noruega, en los que se explica con claridad la filosofía de vida independiente.

– Foro de vida independiente en el programa de Julia Otero “Las Cerezas”, extraído del canal YouTube  del propio foro.

– Localia fue uno de los pocos medios de comunicación que hicieron un mínimo seguimiento de la lucha llevada a cabo en Catalunya por Miriam y sus compañeras y compañeros con diversidad funcional, muy activos durante el pasado año. Son tres vídeos (en catalán): uno (Mayo de 2008, con una primera aproximación a las personas con diversidad funcional), dos (Julio de 2008, cuando desde la Generalitat llegaban las primeras decepciones ante la aplicación insuficiente de la Ley de Dependencia) y tres (Octubre de 2008, momento de llevar la lucha a la calle).

– Entrada “vida independiente” en Wikipedia.

17 Responses to "Por la independencia"
  1. mitxel dice:

    Es una cuestión de justicia social. Este es uno de los parámetros por el que debieran medirse las democracias.

    Muy emocionante su testimonio don Lucien, y el de Miriam todo un ejemplo.

    Mi reconocimiento.

  2. Jorge F. dice:

    Una de tantas heroínas y héroes que hacen posible que el mundo avance.
    .-= Última entrada del blog de Jorge F.: Inauguració de l’espai orfe n. 0 =-.

  3. sukoi-27 dice:

    Malos tiempos para la lírica!! Cuanto camino queda por recorrer y que lejos se ve todo hasta que te toca cerca un caso de estos.

  4. El resumen es claro, si hay algo discapacitado es la sociedad.

  5. Inocente dice:

    Por qué nos acordamos de esto solo ahora? Qué le hemos dedicado don Mitxel, don Jorge, don sukoi… dos minutos para leer y uno para escribir un comentario? Como cambia lo que acabamos de leer nuestras vidas (si las cambia en algo)?

    Perdonenme que les diga que se parecen a la suegra de un amigo que creia firmemente en el fin del mundo en los proximos meses y trataba de convencer a todo el mundo con explicaciones numerologicas. Cuando le preguntabamos que hacia el respecto, que porque no sacaba el dinero del colchon y disfrutaba de la vida, respondia que bueno, que si esto que si lo otro, … que por si acaso no pasaba…

    Lo dicho como cambia sus vidas lo que acaban de leer?

  6. Lucien… lo mejor que te he leido, sin ninguna duda. Yo he currado como monitor de tiempo libre con personas con discapacidad y odiaba a cada segundo el paternalismo y el infantilismo con el que se trataba a esas personas.

    ¿Cuantos militantes/simpatizantes/colaboradores con discapacidad física e intelectual tendrá IU me pregunto?

    Salud!
    .-= Última entrada del blog de Gonzalo Caro Sagüés: Los riesgos del horror =-.

  7. Es más, me pregunto porque la entrada sobre Cuba ha tenido 200 comentarios y aquí solo 6

  8. Jorge F. dice:

    @Gonzalo Caro Sagüés:

    Yo me pregunto, Gonzalo, quién y porqué te ha puesto un voto negativo en cada uno de tus comentarios.
    .-= Última entrada del blog de Jorge F.: Inauguració de l’espai orfe n. 0 =-.

  9. Jorge F. dice:

    @Inocente:

    No entiendo bien su comentario,, Inocente.

    No sé, leer el escrito de Lucien no cambiará mi vida, pero me refrescará la memoria sobre un aspecto de nuestra sociedad que tenía olvidado y quizá actuaré en consecuencia.
    .-= Última entrada del blog de Jorge F.: Inauguració de l’espai orfe n. 0 =-.

  10. @Jorge F.: Habrán sido los cubanos xD.
    .-= Última entrada del blog de Gonzalo Caro Sagüés: Los riesgos del horror =-.

  11. @Inocente: le voy a contar algo. Supongo que algunas/os (o muchas/os, no creo que todas/os) pensarán que en ocasiones o frecuentemente soy visceral, duro, insistente, hasta pelmazo. Algunos piensan que estoy obsesionado, y no sólo con Cuba y resulta que no parece residual la opinión que usted acaba de soltar.

    Debo discrepar y ser un poco duro, no sólo con usted (de buen rollo), que plantea una cuestión pertinente, sino con los que me descalifican y se ríen de mí sin plantear nada más que un exceso de bilis, entre mofas y mala uva, insultando a veces, menospreciando otras (no es su caso) y riéndose las más de las veces. Debo discrepar porque el mundo es un desastre.

    El mundo se desangra, más de la mitad de la humanidad vive en grave precariedad, algo que seguramente nadie conoce entre todos los que intervenimos aquí. Y con grave precariedad no hablo de perder el empleo (que es grave) o de cuestiones más o menos discutibles, sino que hablo de precariedad de la buena, precariedad sistémica, precariedad relacionada con cuestiones fundamentales como la falta de alimentación, la carencia de vivienda, la guerra y otras catástrofes.

    Y resulta que en gran medida, en un porcentaje que no elevo por encima del 99% por prudencia, toda esa precariedad es responsabilidad nuestra, responsabilidad del primer mundo, explotador e imperialista. La falta de valores y educación que padecemos (falta que algunos aprovechan para barrer para casa, esto es, para ganar puntos en su secta particular, bien sea la Iglesia o bien sea la fe que quieran) nos ha llevado a un nihilismo brutal y descaradamente inhumano que nos mantiene ajenos al inmenso sufrimiento del mundo. Vivimos en una burbuja y, para más inri, no sólo vivimos ajenos al dolor del mundo (salvo para ejercer actitudes vacías e inútiles como la caridad y el compadecimiento) sino que cada vez más, vivimos ajenos al dolor y a las dificultades de nuestros vecinos más cercanos. Somos una sociedad solidaria de boquilla, esto es, insolidaria hasta cotas estructurales. Nos pensamos que bastante tenemos con nuestros problemas y delegamos en ONGs de todo pelaje y en nuestros representantes políticos, que bastante tienen con llenarse los bolsillos a costa nuestra y por orden de los poderes económicos y financieros que les ponen allí donde nosotros no tenemos voz y tenemos voto, un voto mediatizado, literalmente mediatizado por Falsimedia, que nos mantiene abstraídos de la realidad, de esos políticos y del dolor ajeno en general.

    ¿Qué quiero decir con esa parrafada? Pues algo tan sencillo como que nunca habrán suficientes denuncias, nunca bastará todo lo que podamos decir aquí. Somos beneficiarios privilegiados de un sistema que somete con gran dureza a la mayor parte de la humanidad. Nacimos en el sector rico, en el sector triufante de los pormenores y vicisitudes históricas, y nuestro egoísmo tan solo es comparable a nuestra cara dura.

    Porque hay que tener la cara muy dura para seguir viviendo como si nada mientras media mundo se desangra. Personalmente, no tengo valor para no seguir viviendo, lo que por otro lado (paradójicamente) resultaría un insulto para los que con mayores dificultades y opresión, luchan con más ánimo que nosotros, los “privilegiados”.

    ¿Qué hacer? Pues, para empezar, denunciar la maldad inherente al sistema, al imperio, al capitalismo, a los gobiernos genocidas, denunciar sin descanso nuestro egoísmo, nuestro nihilismo, nuestra falta de compromiso, nuestra in-hu-ma-ni-dad. Y para empezar, aquí mismo, al lado, en nuestro vecindario. ¿Por qué no?

  12. @Gonzalo Caro Sagüés: Se lo digo: es fácil atacar a Cuba; es un blanco fácil y débil y limpia las conciencias de los que están obsesionados con el socialismo y el comunismo y no saben como auyentar los demonios del liberalismo criminal que les oprime. Al “soltar” sus obsesiones por Cuba creen echar balones fuera, desahogarse, desinhibirse neuronalmente. Pero un post como éste les pilla fuera de juego, nos pilla fuera de juego en cierto modo, porque habla de nuestro fracaso como sociedad, de nuestra incapacidad para demostrar con hechos que nos preocupamos por los asuntos sociales, que no somos asquerosamente paternalistas, sino que respetamos a los demás y les apoyamos cuando reclaman algo que, sin duda, es justo y necesario. SE puede explicar perfectamente mirando al debate constante sobre Cuba: inflexibilidad, dureza, terquedad e insistencia respecto a la crítica a Cuba, silencio, inhibición, incapacidad y laxitud en la crítica a España. Y claro, somos una sociedad de pequeños burgueses en la que nos deleitamos con el sometimiento que sufrimos de nuestros jefes, líderes, responsables, y en lugar de rebelarnos contra ello, en lugar que protestar porque nos pisan, nos dedicamos a pisar al primer débil que encontramos a nuestro paso. Y de esa cadena de orpresión, de dominación en cadena, nihilista y miserable, nace el olvido de los fundamental, el individualismo, la falta de humanidad.

    Somos un país de tercera, y así nos va.

  13. @Lucien de Peiro: De acuerdo contigo,a medias, porque aquí faltan también los comentarios de muchos que defienden al regimen Cubano contra viento y marea, también me pregunto ¿Dónde están ellos?

    Salud!
    .-= Última entrada del blog de Gonzalo Caro Sagüés: Los riesgos del horror =-.

  14. @Gonzalo Caro Sagüés: estoy de acuerdo, aunque me parece algo mínimamente sostenible ese “ceguera favorable”, mientras que los que critican (con similar ceguera) a ese “régimen” no tienen mucho donde agarrarse.

    Y ese matiz es importante.

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